Mein Beitrag zum Thema Leben mit Hemipelvektomie und Hüftexartikulation
beim Symposium in der Baumrainklinik Bad Berleburg am 8. September 2012


English translation: 
My life with Hemi english

 

Audioversion im Videoformat

                  

 


Meine Name ist Monalisa Rosh. 1961 wurde ich in  in Thüringen geboren. Mit 13 Jahren wurde in meiner linken Kniekehle ein faustgroßer Tumor entdeckt.

Krankheitsgeschichte
Nach zwei Operationen erhielt ich dank des in der DDR überaus segensreichen Vitamin B eine Überweisung an die renommierte Robert-Rössle Klinik in Berlin Buch, die der Akademie der Wissenschaft, Abteilung Krebsforschung, angegliedert war. Hier versuchte man es zunächst weitere Male operativ, aber der an einer Sehne angewachsene Tumor, der nicht mal zu Metastasen neigte, bildete in kurzer Zeit Rezidive. Von Anfang an stand auch eine Amputation mit zur Diskussion, aber meine Eltern und auch die Ärzte wollten dies vermeiden.

Ein 25-köpfiges Ärzte-Gremium beschloss dann in der Rössle-Klinik ein wenig erprobtes Verfahren, die Bestrahlung durch schnelle Neutronen mittels eines Versuchskernreaktor in Roßendorf bei Dresden. Es gab eine Gegenstimme. Ich vermute, dass dieser Arzt ahnte, dass ein eher gutartiger Tumor sehr strahlenresistent reagieren würde. Während meiner mehrwöchigen Strahlentherapie fuhren etwa zehn Mitpatienten und ich täglich von der Dresdner Carus-Klinik zu dem streng bewachten Versuchsgelände nach Roßendorf. Die Halle mit der Strahlenkanone war kaum für die Bedürfnisse von schwerkranken Patienten ausgelegt. Auch der psychischen Belastung, die mit dieser zutiefst verunsichernden Behandlung einherging, wurde kaum Rechnung getragen, obwohl sich das aus Berlin-Buch mitgereiste Radiologen-Team bemühte. Abends zurück im Sechs-Bett-Zimmer in der Dresdner Klinik musste ich mich als 15-Jährige auch noch mit den Leiden der anderen meist recht alten Strahlenpatientinnen auseinander setzen. Die Strahlenkanone konnte meinem resistenten Tumor leider nichts anhaben, nur das Gewebe verbrannte bis in tiefe Schichten. Das Bein konnte ich kaum noch benutzen. Als sich am Feldrand wieder ein Tumor zeigte, wurde ich einer noch höheren Strahlendosis ausgesetzt. Das Bein war bis zur Pobacke verstrahlt, steif und die später faulenden, handtellergroßen Negrosen gingen tief in die Muskeln.

Das war die schlimmste Phase meiner fast sechsjährigen Leidensgeschichte. Warum schildere ich das so genau? Nur so kann man verstehen, dass ich die Amputation - dann wieder an der Berliner Rössle-Klinik - als eine Erlösung empfand. Ein Tag vor meinem 19. Geburtstag war es dann soweit: Die Amputation des Beines und der linken Hüfte leitete mein zweites Leben ein! Nach all den unerträglichen Schmerzen und der enormen psychischen Belastung durch die Ungewissheit und die Trennung von Zuhause weinte ich meinem Bein keine Träne nach. Das meine ich sogar im wörtlichen Sinne.

     
 
Hemipelvektomie - hier die fast vollständige Entfernung des 
linken Beckens bis auf kleinen Spitze am oberen Beckenrandes    


Mein neues Leben
Nach weniger als drei Wochen verließ ich die Rössle-Klinik und fuhr ich - begleitet von meiner vollkommen aufgelösten Mutter - mit S-Bahn und Zug nach Eisenach.

Die Wundheilung verlief bestens. Und ich wollte so schnell wie möglich mein neues Leben beginnen!!!
Nach zwei Monaten reiste ich wieder nach Berlin, wo mir eine Beckenkorbprothese angepasst wurde. Nach nur kurzer Unterweisung durfte ich wieder nach Hause. Dort absolvierte ich mit - was Beckenkorbprothesen anging unerfahrenen Physiotherapeuten - eine Gangschule ... mit sehr bescheidenen Ergebnis
sen.

 

    Beckenkorbprothese 1981        später aufgepimpt

 

 

Zu groß war für mich der Wunsch, mich endlich frei und ohne Schmerzen bewegen zu können. Das Laufen an Krücken bereitete mir hingegen kaum Schwierigkeiten. Manchmal nahm ich sogar zwei oder drei Treppenstufen auf ein Mal.
Ganz schnell hatte ich die 
Balance, meine neue Mitte, gefunden!!! Bis ich nach einem halben Jahr – vorzeitig – einen Trabant mit Hycomatschaltung bekam, fuhr ich mit dem Bus, denn ich hatte einen Bürojob angenommen und brachte mein Abitur an der Abendschule zu Ende.

Kurz darauf erhielt ich eine Zwei-Zimmer-Neubau-Wohnung im Erdgeschoss. Mein Leben verlief in neuen, aber sicheren Bahnen. Auch wenn ich keine Sympathisantin des DDR Regimes war, fühlte ich mich dort in den frühen Achtziger Jahren gut versorgt und unterstützt. Ich bekam sogar von der Volkssolidarität eine Haushaltshilfe. Eine Invalidenrente und Pflegegeld schufen zu meinem Gehalt ein sicheres Auskommen. Auch emotional war ich von Anfang an stabil: Die neuen Aufgaben, vor die ich tagtäglich gestellt wurde, nahm ich als Herausforderung an!

Kinderwunsch
Mit nur 22 Jahren wandte ich mich einer ganz besonderen Herausforderung zu. Als ich kurz vor der Hemipelvektomie mit meinem Operateur Dr. Schmidt-Peter über die Konsequenzen dieses so gravierenden Eingriffs sprach, fragte ich ihn sehr besorgt, wie meine Chancen stünden, mit halber Hüfte ein Kind auszutragen. Er meinte, eine Frau hätte das bereits vor mir geschafft. Das reichte mir als Aufmunterung: Also würde auch ich das schaffen! 

Aber man muss sich nochmal vor Augen halten: Wir schrieben das DDR-Jahr 1980! Es gab keine Möglichkeit, durch Literatur, schon gar nicht über das Internet, sich zu informieren. Dieser Herr Dr. Schmidt-Peter, der mich zur unumgänglichen Hemipelvektomie ermutigte, war die Person, der ich die wichtigste Entscheidung meines weiteren Lebens anvertraute. Vor kurzem habe ich versucht, ihn wieder ausfindig zu machen, um ihm zu danken, aber leider war er inzwischen verstorben. Als ich mit 22 Jahren mit meiner Tochter Cecilia schwanger wurde, wußte ich, dass ich Cecilia ohne ihren kubanischen Vater würde großziehen müssen. Doch ich hatte Angst, mir später diesen Kinderwunsch nicht mehr erfüllen zu können. Vor starken und schnell einsetzenden Verschleißerscheinungen war ich bei der turnusmäßig zu besuchenden Rehabilitationsberatung immer wieder gewarnt worden. Was ich damals noch nicht ahnen konnte, dass ich später dann verheiratet noch vier weiteren – ganz gesunden - Kindern das Leben schenken würde. Natürlich gab es gewisse Schwierigkeit während der Schwangerschaft, da ich nicht mehr so viel machen konnte und starke Rückenschmerzen hatte. Aber ich lief bis zur – übrigens immer natürlichen - Geburt an Unterarmstützen und versuchte meinen Job und einige Dinge im Haushalt so gut zu bewältigen wie eben möglich. Oft kamen die Kinder in sehr kurzen Abständen, dass ich manchmal gestillt habe und schon wieder schwanger war. Meine beiden Mädchen Sarah und Laura und später auch die beiden Jungs Johannes und Thomas wurden in Reihe gewickelt. Mein inzwischen Exmann hat mir dabei viel geholfen. Dass wir uns vor zwei Jahren getrennt haben, hat mit meiner Behinderung übrigens nichts zu tun gehabt. Jedenfalls fühle ich die Mutterschaft als einen gewissen Ausgleich des Schicksals, da ich so trotz der Krankheit und Behinderung ein sehr erfülltes Leben führen konnte. Mein jüngster Sohn meldete sich eher unaufgefordert an, als ich schon 41 Jahre alt war. Heute bin ich so dankbar für meine fünf von neun bis 28 Jahre alten Kinder!


Berufliche Laufbahn und Hobbies
Neben meiner Mutterschaft war mir auch immer meine berufliche Entwicklung sehr wichtig. Nach der Wende und zehn Jahren als Sachbearbeiterin im VEB habe ich mich mit einer Konzertagentur in Eisenach selbständig gemacht. 

Nach meinem Umzug nach Köln, wo ich meinen Ehemann kennengelernt hatte, habe ich mit ihm eine zweisprachige Kulturzeitschrift rund um den Orient aufgebaut, die wir bis zu unserer Trennung über 18 Jahre gemeinsam herausgebracht haben. Dank dieser sehr interessanten Arbeit konnte ich spannende Reisen unternehmen. Ich war mehrmals in der Türkei. Doch etwas ganz besonderes war meine Reise quer durch Ägypten mit einer Bauchtänzerin und das im Zug, Bus, Taxi oder im Tuktuk. Zweimal führten mich auch Dienstreisen nach Cuba, wo ich arabische Einflüsse in Lateinamerika untersuchte. Vor sechs Jahren habe ich dann eine Tanzschule für Mädchen und Frauen ins Leben gerufen, die sich ebenfalls für Orientalischen Tanz begeistern. Dort biete ich im November ein Tanzprojekt für amputierte Frauen an, mit denen eine der bekanntesten Orientaltänzerinnen einen Meerjungfrauentanz einstudieren möchte, wobei unser einziges Bein die Flosse sein wird. Vielleicht können wir diesen Tanz sogar mal auf der Bühne präsentieren.

Das bringt mich jetzt nochmal zu einem wichtigen Punkt zurück. Ich habe mich bisher als Frau mit Behinderung - manche denken jetzt vielleicht TROTZ Behinderung – begehrt und attraktiv gefühlt. Es gibt nicht wenige Männer – und auch Frauen – die gerade Menschen mit Amputationen durchaus anziehend finden, aber dieses Thema der Mancophilie möchte ich hier nicht näher beschreiben, obwohl es sehr interessant ist und da noch viel Aufklärungsarbeit geleistet werden sollte.
Ich meine eine Form der ganzheitlichen Attraktivität geprägt durch menschliche Werte, Humor, Verstand, Gepflegtsein und eben in sich selbst ruhen, mit sich im Reinen sein. Wenn wir uns als Frauen (für Männer gilt das sicher auch) so annehmen – wie der Arzt uns geschaffen hat – nein, wie es das Schicksal eben so mit sich brachte, dann werden wir von unseren Mitmenschen auch viel angenehmer wahrgenommen. 

 Thüringen 1990                               Westerwald 2015

 

Seit fast einem halben Jahr engagiere ich mich nun neben Familie und Minijob für den Verein „beinamputiert - was geht“.
Dieser Selbsthilfeverein leistet eine sehr intensive Arbeit ganz nah an den Themen, die oft nur unter Mitbetroffenen in der Form angesprochen werden können. Ob durch Patientenbesuche noch in der Klinik, Infoveranstaltungen oder Treffen zum Austausch bietet der Verein eine sehr persönliche Hilfe zur Selbsthilfe. Von Seiten der Mediziner würde ich mir wünschen, dass die speziellen gesundheitlichen Aspekte der Hochamputierten besser bekannt gemacht würden. Ich wünschte mir über Jahrzehnte eine flankierende Begleitung durch Rehabilitationsfachärzte, um so die Lebensqualität möglichst lange stabil halten zu können.

Nicht ohne Unterstützung
Ich habe mein Leben so detailliert geschildert, um zu zeigen, was Hochamputierte leisten können, aber dazu brauchen wir Unterstützung – auch durch Sie, die Ärzte, aber auch Orthopädietechniker, Physiotherapeuten und auch die Krankenkassen und Behörden.
In den Jahren nach der Amputation habe ich immer wieder nach einem Orthopäden gesucht, der mich bei der prothetischen oder orthopädietechnischen Versorgung unterstützen könnte, der aber auch durch Prophylaxe und Therapie die Verschleißerscheinungen eindämmen helfen könnte.Vielleicht wäre auch ein Coaching hilfreich, wie werde ich mit einer Behinderung möglichst gesund alt. Das könnte glatt Kosten sparen!
Letztendlich erhielt ich bisher die meiste Hilfe in diesem Bereich durch meine Physiotherapeutin im Westerwald, die zum Glück über sehr viel Erfahrung und Einfühlungsvermögen verfügt – das meine ich im direkten Sinne. Denn sie fasst ihre Patienten an, fühlt sich ein, erspürt die zahlreichen Baustellen.

Vielen Dank für Ihr Interesse!

 

 
Im Gespräch mit Medizinern und Technikern während des Symposiums

 

Email vom 24.09.2012:


...Noch heute bin ich von ihrem Referat auf dem von Sabine und mir veranstalteten
Symposium begeistert.
Sie haben in einer so einfachen, aber für alle so eindrücklich und nachhaltigen Form Ihr
normales Leben berichtet, dass während Ihres Vortrage kein Mucks im Saal zu hören war.
Phantastisch!

Ich darf mich noch einmal herzlich für Ihren Mut und Ihr Engagement bedanken.

Ihr Vortrag hat vielen geholfen, ihre Scham und ihr Gefühl zu überwinden und nach vorne zu gehen.
Über die Sache zu reden und zu diskutieren wie über eine normale Erkrankung.

Ich würde mich über einen weiteren Kontakt sehr freuen.

Wie wäre es mit einem Vortag über Phantomschmerz am 21.09.2013?

Mit freundlichen Grüßen

Ihr
Ralf-Achim Grünther

HELIOS Rehazentrum Bad Berleburg

 

 

 

 

 

 

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